難病指定の追加申請 特発性血小板減少性紫斑病

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まずは、おわびがございます。医療情報を扱うブログとして、許されざる過ちを犯しておりました。

誠に申し訳ございませんでした。

 

ぬぁんと!

病名を間違えておりました。

突発性血小板減少性紫斑病」と書き続けてきましたが、ただしくは「特発性血小板減少性紫斑病」でございます。

どうりで検索アクセスが少ないと思った。

過去記事にさかのぼって訂正してお詫びいたします。

目次

難病は追加して申請できます

過ちに気づいたのは、妻の難病申請の追加の手続きを行ったときです。

以前、シェーグレン症候群ということで申請してましたが、特発性血小板減少性紫斑病(ITP)だと診断されたので、そちらの治療でも、公費負担が出るように、手続きしに行ったんです。

書類を書く時に、診断書から病名を書き写そうと思ったら「おや?」。

おやおやおや???

突発性じゃなくって、特発性と書いてあるじゃあーりませんか!

手書きで初めて気づきました。どうりで、パソコンだと一発変換されなかったはずですわ。

ぼくのバカバカバカ!

 

まあ、それはいいとして、難病を追加できるとは知りませんでした。そして、申請した病気に関わる治療にのみ公費が適用されるということも初めて知りました。

いろいろ勉強になりました。

血小板増減の経緯

漢方誠芳園薬局の先生の予言通り、妻の血小板は、上がったり下がったりしています。病院でのステロイドの処方はまだそれほど減らされておりません。

血小板の数字が上がれば、次の検査日まで日にちが空き、血小板が減っていれば、次の検査日が近くなります。

神経質なことです。まあ、緊急輸血の可能性もあるからですけど。

妻も、自転車にのったり、太極拳の運動など、普通にやればいいじゃないのと私が言っても、もっと安定してから、などと神経質なことを言っています。

3日おきとか10日おきの検査で、増減があるって言っても、その間の日に、もっと激しい上がり下がりが、実はあるのかもしれないのにね。

じっと怯えていないで、神、意、気を鍛錬した方がいいと思うのですが。

 

漢方誠芳園薬局にて漢方薬を処方されてからの経過報告です。
4日目の検査での数字 13万
7日目 14万
11日目 5万
12日目 3万(少ないので輸血)
13日(最後の輸血)
19日目 12万 (ここで退院)
22日目 9.5万
25日目 4.2万
27日目 7.7万 (週2回の検査を、10日に1回くらいに)
32日目 11万 (ここでステロイドの服用量を2.5減らして、1日あたり27.5mgに)
41日目 11.7万 (ステロイドをさらに減らして26mgに)
49日目 3万 (医者ビビる)
55日目 4.6万

また経過報告いたします。

(写真と記事は何の関係もありません。)

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