特発性血小板減少性紫斑病 治療のガイドラインがひどい

特発性血小板減少性紫斑病だとされた妻が、漢方薬を飲みはじめて一週間がたちました。

血小板の数は14万まで増えていい感じです。この数字はすっかり健康体の数値です。

飲み始めは、いきなり効果が現れるとは、漢方の先生の言っていたとおりです。このあと、上がったり下がったりしながらじわじわと改善していくと、予告されております。

でもまあ、夜もよく寝れるようになったし、お通じも良くなり、注射後のアザも消えてきたし、顔のぶつぶつも消えてきたということで、けっこうなことです。

aza

週末の一時帰宅前に、大学病院のお医者さんから説明がありました。

担当は膠原病内科から血液内科に代わっております。

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これまでの経過と今後の方針

膠原病内科ではシェーグレン症候群が疑われ、ステロイド投与で一時血小板が増えたものの、退院中にまた血小板減少があり、再入院しています。

血液内科にて骨髄検査を再び行なったところ、血小板を作るための巨核球はあるが、3割くらいしか機能していないということがわかりました。これにより特発性血小板減少性紫斑病だとの判断。

巨核球が小さいので、骨髄異形成症候群も疑われるが、それは今は論じる段階でないのでとりあえずパスとのことでした。

脾臓摘出は効果なし?

今後の方針としては、

1。現時点、血小板の数が増えているが、患者が勝手に始めた漢方なんぞが効いている根拠はないので、ステロイド投与の量を徐々に減らしていって、血小板数が3万以下に落ちないところで維持できるようになったら、それを治療のゴールとする。ステロイド治療そのものを中止できる可能性は、2割くらい。

2。このまま血小板が減少しつづけるようなら、次の手は、脾臓摘出になる。これは国のガイドラインに沿った方法であるが、よくなる可能性は、6割ほど。最近では3~4割とも言われていて、手術のやり損になる恐れはある。脾臓摘出の副作用は感染症、血栓症など。手術前にワクチンを打つ必要がある。

3。血小板を無理やり作る薬の投与。レボレードという薬であるが、まだ新しい薬なので、安全性が不明。骨髄線維化、血栓症、脾臓破裂などのリスクが考えられる。

4.その他の抗がん剤などの免疫抑制剤をつかう方法もあるが、特発性血小板減少性紫斑病の治療としては認められていないので保険外となる。PHN血球の奇形が認められるのでネオーラルに効果があると考えられるが、妊婦には禁忌。ただ、欧米や産婦人科でも使われているので、本当に奇形児のリスクがあるのか、よくわからない。ラットの試験では催奇形性が指摘されている。

・・・ということで、雰囲気としては、1の次は、4かなあ、というかんじですが、こういうのって自分たちで決めるって言っても、よくわからないですしむつかしいですね。お医者さんの誘導もありましょうし。

国のガイドラインってのは、私も介護の仕事をしていたときから、全然信用しないことにしてます。

やっぱりこのまま漢方で良くなるというのが理想です。

「漢方の内容は、お知らせしなくていいんですかね?」と質問してみたところ、実は聞きたかったみたいで、薬を見せました。

でも、漢方薬って、袋には何を混ぜているのか書いてないんで、よくわかんないんですね。病院でも同じ病気の男の子が、加味帰脾湯というのを服用しているそうですが、あんまり良くなってないらしいです。

大学病院も、漢方に興味を持って研究の中に取り入れてくれればいいと思うんで、情報は提供していこうと思います。

でも、本当に純粋に、こだわりなく偏見なく、最良の方法を研究しているんでしょうかね。大学病院って。

疑っては悪いとは思うのですが、製薬会社の意向とか、偉い博士への忖度とかで、研究が歪められていることってあるんじゃなかろうか、という気が、しないこともないです。しらんけど。

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