特発性血小板減少性紫斑病。うちの奥さんについた病名がこれです。
病名を告げられたのは3日ほど前ですが、血小板が少ないということで、10代の頃からずーっと経過観察でした。
約5年前の出産後、いちど血小板の数がぐっと下がって、一時入院。出産でお世話になった病院から大学病院を紹介されました。
大学病院では、検査ばかりで何の治療もしないうちに、血小板の数値が上がってきたので1週間ほどで退院。
検査ばかりの1週間でしたが、血小板減少の原因も良くなった原因もなんだかよくわからず。
遠赤外線のマットをこっそり持ち込んでベッドに敷いてたので、それが効いたんじゃなかろうかと思ったんですが、よくわかりません。
血液の病気に良いという、シモン茶も飲んでおりましたんで、これも良かったのかも。
目次
ステロイド治療と副作用
それから4年ほどたって、定期検診で血小板の減少が進んでいるとのことで、ステロイド治療が始まりました。
血小板の基準値はおおむね15万から37万/μLとされているようですが、これが3万くらいに減ってくると危ないということです。
何が危ないのかというと、血小板というのは、怪我をした時に血を固めて出血を止めるという役割があるのですけど、これが少なくなると、血が止まらなくなるんですね。
怪我だけじゃなくって、歯磨きとか、生理の出血とか、内出血とか、脳の血管が切れたときとか、血が止まらなくて命に関わってくるというわけです。
原因は、血小板を作る機能が故障しているとか、血小板を作るための成分が外部からの侵入者と間違われて身体が攻撃するとか、いろいろ要因があるらしいです。
それによって、いろいろ病名が違ってきます。
間違えて自分を攻撃してしまうのは自己免疫疾患といって、膠原病というのもこの自己免疫疾患によるものだそうです。
通院でステロイド治療でしたけど、少量ではあまり効いてないとのことで、入院して大量摂取することになりました。
ステロイドって、万能薬ということで便利な薬らしいですが、副作用がきついので、量が多いと在宅では危険ということです。
ステロイドの副作用は、顔が丸く膨らんでくるムーンフェイスっていうのと、毛が増える多毛症と（髪の毛じゃなくて体毛）、骨がもろくなって骨粗鬆症になるのと、、免疫力が落ちて感染症にかかりやすくなるのと、精神的に弱って鬱とか自殺とかの要因になるのと・・・と、なんやらたくさんあります。
その副作用を抑えるためにまた薬が必要となり、その薬の副作用を・・・ということで、薬漬けになるみたいです。
投薬前の説明で医者から散々説明されました。あれを聞いたら、ステロイドが嫌いになりますね。後から訴えられるのを阻止するため、あらかじめ最悪の状況を意識に刷り込んでおこうという企みだと思います。
うちの奥さんの場合、出血とかの症状もないし、体がだるいとかもなくて、症状としては副作用によるものだけ。
なんだか、病気になるために治療しているように見えました。
約3ヶ月ほど、入院して、ステロイドを投与されながら、検査漬けです。
膠原病科で、ありとあらゆる検査をされて、シェーグレン症候群だとか、なんたらかんたらとか、10つくらい候補の上がっていた病名が次々消されて、結局よくわからんという結果に。なんじゃそりゃ。
とりあえず、血小板の数が5万くらいになって、日常生活に戻れるということで退院。
在宅でステロイドをだんだん減らしていきましょうということになりました。
特発性血小板減少性紫斑病の症状
ところがひと月後の検査で、再び入院に。
このころ、症状らしきものも出てきていまして、手とか背中とか、あちこちに内出血らしきアザができてきてました。
また血小板が減っているんですね。
どうもステロイドじゃだめってことで、血小板を直接補充することになりました。すなわち輸血です。
私は定期的に献血で社会貢献してますが、妻が輸血することになるとはなあ。
そして妻の担当は、膠原病科から血液内科へ。
検査もやり直しです。んで、骨髄の検査で、どうも一番可能性のあるのが、特発性血小板減少性紫斑病ということになりました。
以前、否定された病名ですが、担当が変われば検査結果も変わるというものです。知らんけど。
治療方針が、3択となりました。
１．脾臓摘出。
２．免疫抑制剤の投与（保険外）
３．血小板を作る薬（開発中の新薬のため実績なし？）
脾臓摘出も高額な免疫抑制剤も、血小板が増える確率は、60％くらいということで、半分よりはマシ、という程度みたいです。
脾臓を取ってから、効果ナシだったんで戻しときます、という訳にはいかないだろうし、免疫抑制剤もこれまた副作用がきついみたいです。
3番目の方法は、なんだか大学病院ならではの実験を兼ねているような気がするなあ。
この中から選べ、って、ウンコ味のカレーか、カレー味のウンコか、どっちか選んで食えと迫られているようなもんです。
3択を迫られると4番目を選びたくなるってもので、漢方を選ぶことにしました。
これは詳細は後ほど書きますが、私がインターネットで見つけてきました。大学病院の外部の民間の薬局です。
大学病院からは、ステロイド治療が始まる前に、漢方はやめてくださいと説明を受けているので（検査に影響するから？）、反対されそうな気がしましたが、妻が「漢方試したいです。」といったところ、わりとすんなり許してくれました。
半年もひっぱって、ようやく病名がついただけってところですから、気の毒に思ってくれたのかもしれません。
というか、「漢方ならうちでも出せますよ。」って提案があって、もっと早くいいやがれって感じですけど、どうも病院からの処方って、同じライン上にありそうなので嫌だなあと、妻も思ったみたいです。
漢方のいい先生に知り合いはいなかったのですが、病名で検索して出てきた漢方薬局に、メールで相談してみたら、スパッと返事をくれました。
病名で薬を出すんじゃなくて、ひとりひとりの様子を聞いて、見て、話して処方しますので、きてください、とのこと。
んで、妻も外泊許可をとって一緒に行ってみました。
＞＞つづく。
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